![]() |
|
Jest to List Rodziców i Apel o Pomoc ... pod którym podpisują się przyjaciele i znajomi ...
Nasz synek Emil doznał podczas ciężkiego porodu poważnego uszkodzenia nerwów splotu ramiennego.Jego rączka zwisała bezwładnie. Od pierwszych dni życia Emilka rozpoczęliśmy rehabilitację. Jednak poprawa była niewielka. Emilek potrafił jedynie poruszać nadgarstkiem i paluszkami u ręki. Jego ręka jest szczuplejsza, pogłębia się zanik mięśni.
Minęło dziesięć miesięcy, był to bardzo trudny okres dla naszej rodziny. Każdy dzień wypełniony był ćwiczeniami, masażami, zabiegami fizykoterapeutycznymi. Udało się nam wyjechać na dwa turnusy rehabilitacyjne do szpitala w Dziekanowie Leśnym pod Warszawą, gdzie otrzymaliśmy profesjonalną pomoc w ćwiczeniach. Staraliśmy się, aby rączka mimo porażenia była wciąż pobudzana i uaktywniana, aby nie dopuścić do przykurczy i zatrzymania wzrostu. Gdy Emilek skończył trzy miesiące i dwa tygodnie zaczął delikatnie unosić rączkę w górę, dało to nam wiele radości i napełniło uczuciem nadziei. W trzecim miesiącu życia Emilka skontaktowaliśmy się za pomocą e-maila z prof. Gilbertem, który odpowiedział, że jeśli rączka się nie zgina w bicepsie należy przeprowadzić pełną rekonstrukcję splotu. Nie mogliśmy się z tym pogodzić widząc postępy w rehabilitacji. Prosząc o pomoc w naszym apelu planowaliśmy operacje przeprowadzić w klinice w Paryżu, ale po pewnym czasie poszukiwań odnaleźliśmy z pomocą naszej rodziny mieszkającej w Niemczech klinikę Franziskus Hospital w Aachen. Leczący w tej klinice Doktor Jorg Bahm to uznany, jeden z najlepszych, obdarzony autorytetem neurochirurg, były uczeń doktora A. Gilberta. Z powodzeniem od ponad 14 lat przeprowadza samodzielnie operacje splotów barkowych u dzieci. Przekonała nas opinia dr Bahm, że w przypadku widocznych postępów można poczekać nieco dłużej i nie trzeba koniecznie operować już w trzecim miesiącu życia. Wówczas wybraliśmy się na pierwszą konsultacje do kliniki w Aachen w Niemczech. Doktor Jorg Bahm poświęcił nam ponad godzinę cierpliwie omawiając uszkodzenie nerwów Emilka, rozumiał nasze obawy. Zalecił poczekać z operacją do ukończenia przez Emilka 6 miesiąca życia. Stwierdził, że prawdopodobnie uszkodzone są dwa nerwy, ale pełna diagnoza wymaga czasu. W między czasie kiedy Emilek miał 5 miesięcy wybraliśmy się do Poznania na konsultację z Prof. Gilbertem, który potwierdził że uszkodzone są 2 nerwy i jest konieczna szybka operacja. Kiedy Emilek skończył pięć miesięcy uaktywnił się nerw odpowiedzialny za zginanie ręki z użyciem bicepsa. Ogromnie się ucieszyliśmy kiedy na kolejnej konsultacji, doktor Bahm potwierdził, że w takiej sytuacji nie jest konieczne przeprowadzenie operacji na wszystkich nerwach, a już tylko na wybranym jednym nerwie. Zalecił także, aby nie czekać dłużej niż dziewięć miesięcy życia dziecka i przeprowadzić operacje w październiku. Pełni obaw pojechaliśmy do Kliniki w Aachen, ale na szczęście operacja się udała. Operacja przeprowadzona została 11 października 2007 roku. Ostatecznie zoperowany został nerw odpowiedzialny za odwodzenie ręki (tzw. external rotation), przeprowadzona została także neuroliza pozostałych nerwów. Dokładnie wg wypisu przeprowadzono: Neurolyse Truncus superior, medius und interior Mikrochirurgische Neurolyse Truncus superior Extraplexische Neurotisation des Nervus suprascapularis durch den distalen Nervus accessorius. Obecnie rączka jest osłabiona, ale powoli powracają poszczególne funkcje. Na pełen efekt musimy poczekać pół roku, wówczas przekonamy się jaka nastąpi zmiana. Mamy nadzieje, że Emilek będzie mógł wyżej wyciągnąć rączkę w górę co pozwoli mu na pełniejsze wykorzystanie jej w zabawie i rozwoju. Dzięki pomocy wielu przyjaznych nam ludzi i fundacji splotu ramiennego mogliśmy wyjechać na operację, która wraz z kosztami pobytu w szpitalu kosztowała nas 7 tysięcy Euro. Jesteśmy pełni nadziei, ale wiemy że bez dalszej intensywnej rehabilitacji dalszy postęp nie jest możliwy. Przed nami są niestety dalsze częste wizyty u lekarzy oraz kosztowne zabiegi fizykoterapeutyczne oraz wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne. Czekają nas także konsultacje pooperacyjne w Franziskushospital w Niemczech. Będziemy wdzięczni jeśli zechcą nas Państwo wesprzeć finansowo i pomóc w rehabilitacji naszego ukochanego dziecka.
histroria choroby str1 | historia choroby str2 | rozpoznanie kliniczne str1 | rozpoznanie kliniczne str2 FUNDACJA SPLOTU RAMIENNEGO w WARSZAWIE Dziekanów Leśnyul. Marii Konopnickiej 1/189; 05-092 Łomianki tel: 022 751-24-16 NIP: 118-15-73-727 http://www.fsr.pl e-mail: FundacjaS@poczta.fm Konto bankowe: ING Bank Śląski O/Krucza 51, 00-022 Warszawa Nr konta: 97 1050 1025 1000 0022 3887 9981 Koniecznie z dopiskiem: "darowizna na leczenie Emila Wojciechowskiego" KRS nr: 0000142952 Z góry Bardzo Dziękujemy za okazaną Pomoc, Rodzice, Rodzina, oraz Przyjaciele i Znajomi *** Rodzice Emilka - Hanna i Maciej Wojciechowscy *** Dzierżążno Wielkie 56; Tel.: 600 073 164; Gadu-Gadu: 10898926; e-mail: haniaw@amorki.pl |